ന്യൂഡൽഹി, 2026 ഒക്ടോബർ 9-

സ്പൈനൽ മസ്കുലർ അട്രോഫി എന്ന അപൂർവ ജനിതകരോഗം ബാധിച്ചവരുടെ ചികിത്സയ്ക്ക് സാമ്പത്തിക സഹായം ഉറപ്പാക്കാൻ പ്രത്യേക സ്ഥിരം നിധി രൂപീകരിക്കുന്നത് പരിഗണിച്ച് സുപ്രീംകോടതി. നിധി രൂപീകരിക്കുന്നതിനുള്ള പ്രായോഗിക നിർദേശങ്ങൾ സമർപ്പിക്കാൻ കേന്ദ്രസർക്കാരിനോടും കോടതിയെ സഹായിക്കുന്ന മുതിർന്ന അഭിഭാഷകയോടും ആവശ്യപ്പെട്ടു. 2026 ഒക്ടോബർ എട്ടിന് ചീഫ് ജസ്റ്റിസ് സൂര്യകാന്ത്, ജസ്റ്റിസ് ജോയ്മല്യ ബാഗ്ചി, ജസ്റ്റിസ് വി. മോഹന എന്നിവരടങ്ങിയ ബെഞ്ചാണ് നിർദേശം നൽകിയത്. സ്പൈനൽ മസ്കുലർ അട്രോഫി രോഗികൾക്ക് മതിയായതും വ്യവസ്ഥാപിതവുമായ ചികിത്സ ലഭ്യമല്ലെന്ന പ്രശ്നത്തിൽ സുപ്രീംകോടതി സ്വമേധയാ എടുത്ത കേസിലാണ് നടപടി. കേന്ദ്രസർക്കാരിനുവേണ്ടി അഡീഷണൽ സോളിസിറ്റർ ജനറൽ അനിൽ കൗശിക്കും കോടതിയെ സഹായിക്കാൻ നിയോഗിച്ച മുതിർന്ന അഭിഭാഷക അപരാജിത സിങ്ങും ഹാജരായി. സ്വമേധയാ എടുത്ത കേസായതിനാൽ വ്യക്തിഗത ഹർജിക്കാരനില്ല. കേന്ദ്രസർക്കാരിന്റെ നിർദേശങ്ങളാണ് കോടതി തേടിയിരിക്കുന്നത്. പ്രത്യേക നിധി രൂപീകരിക്കാൻ അന്തിമ ഉത്തരവ് പുറപ്പെടുവിച്ചിട്ടില്ല.

ചികിത്സാസഹായം താൽക്കാലിക സംഭാവനകളെ ആശ്രയിക്കരുതെന്ന് ചീഫ് ജസ്റ്റിസ്

സ്പൈനൽ മസ്കുലർ അട്രോഫി രോഗികൾക്ക് സാമ്പത്തിക സഹായം ലഭിക്കുന്നത് കമ്പനികൾ ഇടയ്ക്കിടെ നൽകുന്ന സംഭാവനകളെയോ സർക്കാർ പ്രത്യേക സാഹചര്യങ്ങളിൽ അനുവദിക്കുന്ന ഗ്രാന്റുകളെയോ മാത്രം ആശ്രയിച്ചാകരുതെന്ന് ചീഫ് ജസ്റ്റിസ് സൂര്യകാന്ത് നിരീക്ഷിച്ചു.

സ്ഥിരമായി ധനസഹായം ലഭിക്കുന്ന സംവിധാനം രൂപീകരിക്കണമെന്നാണ് കോടതി മുന്നോട്ടുവച്ച ആശയം. കമ്പനികളുടെ സാമൂഹിക ഉത്തരവാദിത്വ പദ്ധതികളിൽനിന്നുള്ള സംഭാവനകളും സർക്കാർ ഗ്രാന്റുകളും ഉൾപ്പെടുത്തി പ്രത്യേക നിധി രൂപീകരിക്കാനുള്ള സാധ്യത പരിശോധിക്കണമെന്നും കോടതി ആവശ്യപ്പെട്ടു.

ഓരോ തവണയും കമ്പനികളെ സമീപിച്ച് സംഭാവന തേടുകയോ സർക്കാരിനെ ബോധ്യപ്പെടുത്തി ഗ്രാന്റ് അനുവദിപ്പിക്കുകയോ ചെയ്യേണ്ട സാഹചര്യം ഒഴിവാക്കാനാകുമോയെന്നാണ് കോടതി പരിശോധിക്കുന്നത്.

സർക്കാർ ഗ്രാന്റുകളും കമ്പനികളുടെ സംഭാവനകളും ഉൾപ്പെടുത്തി സ്ഥിരം നിധി രൂപീകരിക്കാൻ ആലോചന

രോഗികളുടെ ചികിത്സയ്ക്ക് സാമ്പത്തിക സഹായം നൽകുന്നതിനായി സ്ഥിരമായി പ്രവർത്തിക്കുന്ന പ്രത്യേക നിധി രൂപീകരിക്കാമെന്ന നിർദേശമാണ് 2026 ഒക്ടോബർ എട്ടിലെ വാദം കേൾക്കലിൽ ഉയർന്നത്.

കമ്പനികളുടെ സാമൂഹിക ഉത്തരവാദിത്വ ഫണ്ടിൽനിന്നുള്ള സംഭാവനകളും സർക്കാർ ഗ്രാന്റുകളും ഈ നിധിയുടെ സാമ്പത്തിക സ്രോതസ്സുകളാക്കാമെന്നാണ് ചീഫ് ജസ്റ്റിസ് ചൂണ്ടിക്കാട്ടിയത്.

എന്നാൽ സംഭാവനകൾ ലഭിക്കുന്നതിനെ മാത്രം ആശ്രയിക്കുന്ന സംവിധാനത്തിന് പകരം സ്ഥിരമായ സാമ്പത്തിക സഹായം ഉറപ്പാക്കുന്ന സംവിധാനം എങ്ങനെ രൂപീകരിക്കാമെന്ന് പരിശോധിക്കണമെന്നാണ് നിർദേശം.

ഇതിനായി കേന്ദ്രസർക്കാരും മുതിർന്ന അഭിഭാഷക അപരാജിത സിങ്ങും നിർദേശങ്ങൾ സമർപ്പിക്കണം.

പണം സമാഹരിക്കുന്നതിനെക്കാൾ പ്രധാനമാണ് ഫലപ്രദമായ വിനിയോഗമെന്ന് സുപ്രീംകോടതി

പ്രത്യേക നിധിയിലേക്ക് പണം കണ്ടെത്തുന്നതിൽ മാത്രം ശ്രദ്ധ കേന്ദ്രീകരിക്കരുതെന്ന് ചീഫ് ജസ്റ്റിസ് സൂര്യകാന്ത് വ്യക്തമാക്കി.

സമാഹരിക്കുന്ന തുക ഏറ്റവും ഫലപ്രദമായി വിനിയോഗിക്കുന്നതിനാണ് കൂടുതൽ പ്രാധാന്യം നൽകേണ്ടതെന്നും അദ്ദേഹം നിരീക്ഷിച്ചു.

നിധിയുടെ സാമ്പത്തിക സ്രോതസ്സുകൾ കണ്ടെത്തുന്നതിനൊപ്പം ലഭിക്കുന്ന പണം എങ്ങനെ ഉപയോഗിക്കണമെന്ന കാര്യത്തിലും വ്യക്തമായ സംവിധാനം വേണമെന്ന ആശയമാണ് കോടതി മുന്നോട്ടുവച്ചത്.

എന്നാൽ നിധിയുടെ നടത്തിപ്പ് ആരുടെ നിയന്ത്രണത്തിലായിരിക്കണം, എത്ര തുക സമാഹരിക്കണം, രോഗികൾക്ക് എത്ര സഹായം നൽകണം തുടങ്ങിയ കാര്യങ്ങളിൽ കോടതി തീരുമാനമെടുത്തിട്ടില്ല.

ഹാസ്യകലാകാരന്മാർക്കെതിരായ പരാതിയിൽനിന്ന് അപൂർവരോഗികളുടെ ചികിത്സാപ്രശ്നത്തിലേക്ക്

ഹാസ്യകലാകാരൻ സമയ് റെയ്നയും മറ്റുള്ളവരും ഭിന്നശേഷിക്കാരെക്കുറിച്ച് നടത്തിയ പരാമർശങ്ങളുമായി ബന്ധപ്പെട്ട കേസിൽനിന്നാണ് പുതിയ നടപടി രൂപപ്പെട്ടത്.

സ്പൈനൽ മസ്കുലർ അട്രോഫി ബാധിച്ചവർ ഉൾപ്പെടെയുള്ള ഭിന്നശേഷിക്കാരെക്കുറിച്ച് അപമാനകരമായ തമാശകൾ അവതരിപ്പിച്ചുവെന്ന് ആരോപിച്ച് ക്യൂർ എസ്.എം.എ. ഫൗണ്ടേഷനാണ് പരാതി ഉന്നയിച്ചത്.

ഈ പരാതിയിൽ സുപ്രീംകോടതി നേരത്തെ ചില നിർദേശങ്ങൾ നൽകിയിരുന്നു. തുടർന്ന് ബന്ധപ്പെട്ട ഹാസ്യകലാകാരന്മാർ ക്ഷമാപണം നടത്തുകയും തെറ്റ് തിരുത്തുന്നതിനുള്ള നടപടികൾ സ്വീകരിക്കുകയും ചെയ്തു.

ഇതോടെ ആ നടപടികൾ കോടതി അവസാനിപ്പിച്ചു.

എന്നാൽ സ്പൈനൽ മസ്കുലർ അട്രോഫി രോഗികൾക്ക് മതിയായതും വ്യവസ്ഥാപിതവുമായ ചികിത്സ ലഭ്യമല്ലെന്ന പ്രശ്നം പ്രത്യേകം പരിഗണിക്കേണ്ടതുണ്ടെന്ന് കണ്ടെത്തിയതിനെത്തുടർന്നാണ് സുപ്രീംകോടതി പുതിയ കേസ് സ്വമേധയാ എടുത്തത്.

രോഗികൾക്ക് വ്യവസ്ഥാപിത ചികിത്സ ലഭ്യമല്ലെന്ന പ്രശ്നത്തിൽ സുപ്രീംകോടതിയുടെ ഇടപെടൽ

പേശികളുടെ പ്രവർത്തനത്തെയും ചലനശേഷിയെയും ബാധിക്കുന്ന അപൂർവ ജനിതകരോഗമാണ് സ്പൈനൽ മസ്കുലർ അട്രോഫി.

ഈ രോഗം ബാധിച്ചവർക്ക് മതിയായതും വ്യവസ്ഥാപിതവുമായ ചികിത്സ ലഭ്യമല്ലെന്ന പ്രശ്നമാണ് സുപ്രീംകോടതി പരിഗണിക്കുന്നത്.

രോഗികളുടെ ചികിത്സയ്ക്ക് സാമ്പത്തിക സഹായം നൽകുന്നതിനുള്ള സ്ഥിരം സംവിധാനം രൂപീകരിക്കാനാകുമോ എന്നതാണ് നിലവിലെ പ്രധാന പരിഗണന.

ഇതിനായി കേന്ദ്രസർക്കാരിന്റെയും കോടതിയെ സഹായിക്കുന്ന അഭിഭാഷകയുടെയും അഭിപ്രായങ്ങൾ തേടിയിരിക്കുകയാണ്.

രോഗികൾക്ക് ചികിത്സ ലഭ്യമാക്കുന്നതിനുള്ള പ്രത്യേക പദ്ധതി കോടതി ഇതുവരെ അംഗീകരിച്ചിട്ടില്ല.

പ്രത്യേക നിധി രൂപീകരിക്കാൻ അന്തിമ ഉത്തരവില്ല; കേന്ദ്രസർക്കാരിന്റെ നിർദേശങ്ങൾ പരിശോധിക്കും

2026 ഒക്ടോബർ എട്ടിലെ സുപ്രീംകോടതി നടപടി പ്രത്യേക ചികിത്സാനിധി രൂപീകരിക്കുന്നതിനുള്ള അന്തിമ വിധിയല്ല.

സ്ഥിരമായി സാമ്പത്തിക സഹായം ലഭ്യമാക്കുന്ന സംവിധാനം രൂപീകരിക്കുന്നതിനുള്ള നിർദേശങ്ങൾ സമർപ്പിക്കാനാണ് കേന്ദ്രസർക്കാരിനോടും മുതിർന്ന അഭിഭാഷക അപരാജിത സിങ്ങിനോടും ആവശ്യപ്പെട്ടിരിക്കുന്നത്.

കമ്പനികളുടെ സംഭാവനകളും സർക്കാർ ഗ്രാന്റുകളും നിധിയിൽ ഉൾപ്പെടുത്താനുള്ള സാധ്യത കോടതി ചർച്ച ചെയ്തിട്ടുണ്ട്.

എന്നാൽ ഏതെങ്കിലും സ്ഥാപനത്തിന് സംഭാവന നൽകാൻ നിർദേശം നൽകിയിട്ടില്ല. സർക്കാർ പ്രത്യേക തുക അനുവദിക്കണമെന്നും ഉത്തരവിട്ടിട്ടില്ല. നിധിയുടെ രൂപീകരണത്തിനോ നടത്തിപ്പിനോ അന്തിമ വ്യവസ്ഥകളും നിശ്ചയിച്ചിട്ടില്ല.

അപൂർവരോഗികളുടെ ചികിത്സാസഹായത്തിന് രാജ്യവ്യാപക സ്ഥിരം സംവിധാനം രൂപപ്പെടാൻ സാധ്യത

സ്പൈനൽ മസ്കുലർ അട്രോഫി രോഗികളുടെ ചികിത്സാസഹായം താൽക്കാലിക സംഭാവനകളിൽ ഒതുങ്ങാതെ സ്ഥിരമായി ലഭ്യമാക്കാനാകുമോ എന്നതാണ് സുപ്രീംകോടതി ഉയർത്തിയ പ്രധാന ചോദ്യം.

നിയമപരമായി, സർക്കാർ ഗ്രാന്റുകളും കമ്പനികളുടെ സാമൂഹിക ഉത്തരവാദിത്വ സംഭാവനകളും ഉൾപ്പെടുത്തി സ്ഥിരം ധനസഹായ സംവിധാനം രൂപീകരിക്കുന്നതിനുള്ള സാധ്യതയാണ് പരിശോധിക്കുന്നത്.

സാമൂഹികതലത്തിൽ അപൂർവരോഗികൾക്ക് ചികിത്സയ്ക്കാവശ്യമായ സാമ്പത്തിക സഹായം തുടർച്ചയായി ലഭ്യമാക്കുന്നതുമായി ബന്ധപ്പെട്ടതാണ് വിഷയം.

ജുഡീഷ്യറിയെ സംബന്ധിച്ചിടത്തോളം ഭിന്നശേഷിക്കാരെക്കുറിച്ചുള്ള അപമാനകരമായ പരാമർശങ്ങളുമായി ബന്ധപ്പെട്ട പരാതിയിൽനിന്ന് അപൂർവരോഗികളുടെ ചികിത്സാസംബന്ധമായ പ്രശ്നത്തിലേക്ക് സുപ്രീംകോടതിയുടെ ഇടപെടൽ വ്യാപിച്ചിരിക്കുകയാണ്.

സ്ഥിരം നിധി രൂപീകരിക്കാൻ കോടതി ഭാവിയിൽ ഉത്തരവിട്ടാൽ അപൂർവരോഗികളുടെ ചികിത്സാസഹായത്തിന് രാജ്യവ്യാപകമായി പ്രസക്തിയുള്ള സംവിധാനം രൂപപ്പെടാൻ സാധ്യതയുണ്ട്. എന്നാൽ അത്തരമൊരു ഉത്തരവോ പുതിയ നിയമമാനദണ്ഡമോ കോടതി ഇതുവരെ പ്രഖ്യാപിച്ചിട്ടില്ല.